눈 없이 태어난 여아, 뇌 절반 적출 수술 받아 건강

아버지와 모성

~에 의해 트레이시 스와츠

눈이 없고 뇌의 절반이 제거된 채 태어난 '기적' 소녀가 모든 이정표를 달성해 의사들을 놀라게 했습니다.

5개월 된 할렘 카터(Harlem Carter)는 아기가 한쪽 또는 양쪽 눈 없이 태어나는 희귀 질환인 무안증을 앓고 있습니다.

“의사들은 그녀의 상태에 매우 놀랐습니다.”라고 어머니 Aliana Carter(19세)가 말했습니다. SWNS가 말했다..

“나는 그 아이가 결코 걷거나 말할 수 없을 것이라는 말을 들었습니다. 하지만 몸의 오른쪽을 사용할 수 없음에도 불구하고 거의 기어갈 수는 있습니다. 이 아이는 역대 최고의 아기이고 말이 많습니다!” 카터가 폭발했다.

노스캐롤라이나주 솔즈베리에 사는 이 어머니는 2022년 11월에 자신이 임신했다는 사실을 알았으며 아무런 합병증도 겪지 않았습니다.

Carter는 Harlem이 정기적인 20주 스캔 이후 “건강한” 것처럼 보였다고 언급했습니다.

그녀는 7월 22일에 카터를 출산할 때까지 뭔가 잘못되었다는 것을 몰랐습니다.

의사들은 즉시 청소를 위해 할렘을 데려갔고, 카터의 어머니 캐시(40세)를 옆으로 끌어당겼다.

그들은 할렘이 눈 없이 태어났을 가능성이 있다고 말하며 얼굴이 정말 부어 있는지 알아보려고 했다.

Casey는 Harlem이 다음 날 CT 스캔을 받으러 갈 것이라는 말을 듣고 딸에게 인생을 바꾸는 소식을 전하도록 남겨졌습니다.

“저는 의사들이 엄마에게 하는 말에 주의를 기울이지 않았습니다.”라고 Carter는 회상합니다. “저는 할렘을 안고 아기와 함께 즐거운 시간을 보내고 있었습니다.”

그러던 어느 날, 할렘은 간질성 발작을 일으켰습니다. CT 촬영 결과 그녀는 눈 없이 태어났다는 사실이 확인됐다.

“나는 완전히 슬펐습니다. 나는 그녀가 어떻게 결코 평범하게 보이지 않았는지 생각하고 있었습니다”라고 카터는 한탄했습니다.

그녀는 “나에게는 매우 어려웠지만 NICU로 다시 옮겨졌을 때 그녀에게 다른 질환이 많다는 말을 듣고 '어쨌든 나는 그녀를 사랑할 것이다'라고 생각했습니다.”라고 덧붙였습니다.

할렘은 갈락토오스혈증(유당을 포도당으로 전환할 수 없는 현상) 진단을 받았으며 튜브를 통해 영양을 공급해야 한다고 SWNS는 보고했습니다.

또한 비강이 뼈나 조직에 의해 막히는 비강 폐쇄증으로 고통받습니다.

“처음에 나는 자동으로 그녀의 상황이 나와 관련이 있다고 생각했고 어떤 엄마라도 자신을 비난할 것입니다.”라고 카터는 말했습니다. “하지만 의사들은 그녀가 왜 그렇게 많은 질병을 가지고 태어났는지 명확한 이유가 없다고 말했습니다. 그것은 단지 유전적일 뿐입니다.”

의사들은 또한 할렘이 여러 차례 발작을 겪은 후 왼쪽 뇌의 발달이 미흡하다는 사실도 발견했습니다.

그녀는 지난 8월 왼쪽 뇌와 오른쪽 뇌를 분리하기 위해 반구절제술을 받았습니다.

수술로 인해 그녀의 몸 오른쪽에는 영구적인 쇠약이 생겼습니다.

“의사들은 나에게 할렘의 삶의 질에 대해 생각해 보라고 끊임없이 요청했습니다. 하지만 저는 그냥 플러그를 뽑고 싶지 않았습니다.”라고 카터는 말했습니다. “그들은 그녀가 말하거나 걸을 수 없거나 신체의 오른쪽을 사용할 수 없으며 전 세계적으로 지체를 겪게 될 것이라고 말했습니다.”

하지만 할렘의 상황은 예상보다 나아지고 있습니다.

카터는 거의 기어다닐 수 있고 똑바로 앉아 머리를 들고 옹알이를 하며 병을 마실 수 있다고 말했습니다.

“그녀는 혀로 거품을 불거나 휘파람을 불듯이 제가 하는 모든 일을 흉내냅니다. 의사들은 그녀에게 뇌 활동이 전혀 없다고 생각했기 때문에 이것은 모두 좋은 징조입니다.

그녀는 “우선 매우 행복하다”고 열광했다. “그녀는 모든 사람을 사랑하고, 모든 것을 비웃고, 안아주는 것을 좋아합니다.”

앞으로 Carter는 충분히 나이가 들면 Harlem을 정규 학교에 입학시키는 것을 목표로 합니다.

그녀는 또한 할렘이 놓친 경험에 집중하지 않으려고 열심히 노력합니다.

카터는 “우리는 그날 크리스마스 조명을 보러 갔지만 그녀는 그것을 보고 즐기지 못했다”고 말했다. “나는 그녀가 그리워하게 될 모든 것에 대해 계속 생각했습니다.”