나의 “부비동 감염”은 내가 고작 28세였을 때 백만 분의 1의 비강암으로 밝혀졌습니다.

28세 캘리포니아 여성은 백만명 중 1명 미만에게 영향을 미치는 치명적인 부비동암 진단을 받고 오른쪽 눈을 제거하게 된 충격에 대해 설명했습니다.

의사들은 처음에 그녀의 얼굴 전체에 퍼진 “골프공 크기의 종양”이 부비동염이라고 생각했습니다.

TikTok에 자신의 상태에 대해 게시하는 Anika는 2023년 어느 날 아침에 일어나서 오른쪽 눈 안쪽 구석이 아픈 것을 발견했습니다.

그녀는 처음에는 별 생각이 없었지만 저녁이 되자 “얼굴 오른쪽이 정말 아프기 시작했다”고 영상을 통해 말했다.

다음날 그녀는 오른쪽 눈 주위에 얼굴이 부어올라 병원 치료를 받아야 했습니다.

응급실의 CT 스캔에서 아니카의 눈 주위에 염증이 발견되어 의사들은 부비동 감염을 의심하게 되었습니다. 붓기는 며칠 내에 줄어들고 약 일주일 후에 다시 나타납니다.

아니카가 두 번째로 응급실을 방문했을 때 의사는 “내 눈을 만져보더니 '부비강염은 아닌 것 같다'고 말했습니다.”라고 말했습니다.

이번에는 CT 스캔 결과 “3주 전에는 없었던” “골프공 크기 정도”의 덩어리가 발견되었습니다.

27세에 불과한 Anika는 얼굴, 폐, 림프절로 전이된 SMARCB1 부비동암 4기 진단을 받았습니다.

부비동암은 코 뒤와 주위에 위치한 비강에서 시작됩니다. 여러 형태의 암이 그곳에서 자랄 수 있지만 SMARCB1은 극히 드문 것으로 간주됩니다.

~에 따르면 국립 보건원의 연구의학 문헌에 보고된 사례는 200건 미만입니다. 이 연구는 또한 두경부암이 전체 두경부암 사례의 1%만을 차지한다고 밝혔습니다.

예후에 관해 아직 알려진 바가 많지 않지만 국립보건원(National Institutes of Health)에서는 대부분의 환자가 진단 후 2~4년밖에 생존하지 못하며 “말기 단계의 종양은 예후가 더 나쁘다”고 지적합니다.

증상으로는 코막힘, 두통, 안구 돌출, 코피 등이 있습니다.

아니카는 “거의 즉시” 화학요법을 시작했으며 이 화학요법은 9주 동안 계속됐다고 말했습니다.

그러나 그녀는 거의 호전되지 않았고 2023년 12월에 수술을 받았습니다.

그녀는 다른 TikTok 동영상에서 “그들은 내 오른쪽 눈을 포함한 주변 조직도 제거해야 했습니다.”라고 말했습니다.

“그래서 지금 보시는 것은 기본적으로 그 틈을 채우는 제 허벅지 조각입니다.”

“좀 내려간다고 했는데, 허벅지가 더 황갈색이라 색깔도 다르네요.”

아니카는 현재 질병 확산을 늦추기 위해 화학요법과 면역요법을 포함하는 실험적인 치료 계획을 진행하고 있습니다.

통계는 암울하지만 Annika는 자신의 진단이 어떤지 모른다고 인정했습니다.

“나는 그것이 좋지 않다는 것을 안다”고 그녀는 말했다.

“제 암에 대해 읽으시면 '희귀하고 공격적이며 예후가 좋지 않다'는 것을 알지만, 어떤 의사도 저를 앉혀놓고 '이것이 당신이 얼마나 오래 살아야 하는지'라고 말한 적이 없습니다.